Conheça a inspiradora história de Haruka Murayama, uma jovem japonesa com Síndrome de Apert que encanta com seu talento no piano em Fukuoka.
Em Fukuoka, uma jovem de 12 anos, Haruka Murayama, demonstra uma notável paixão pelo piano, apesar de viver com a Síndrome de Apert, uma condição rara que causa anormalidades nos ossos e articulações. Superando os desafios diários com sua própria engenhosidade, Haruka compartilha os sentimentos que expressa através de sua música, inspirando a todos com sua determinação diante da Síndrome de Apert.
A Jornada de Haruka Murayama com a Síndrome de Apert e a Música
Haruka Murayama, diagnosticada com a Síndrome de Apert, passou por grandes cirurgias ainda bebê para separar seus dedos fundidos, alcançando cinco dedos em cada mão com um ano de idade. A Síndrome de Apert afeta cerca de uma em cada 150.000 pessoas, e suas causas e mecanismos permanecem em grande parte desconhecidos. Apesar de ter os dedos separados, a ausência de segundas articulações impede que Haruka os dobre completamente, dificultando tarefas cotidianas.
A resiliência de Haruka é alimentada por seu amor pela música, descoberto aos quatro anos por influência de sua mãe. Com prática constante em uma escola de música, ela aprimorou suas habilidades, chegando a ser premiada em competições nacionais, mostrando sua capacidade de superar as limitações impostas pela Síndrome de Apert. Como suas mãos não alcançam a mesma extensão que as outras, Haruka desenvolveu um estilo único de tocar piano, usando ambas as mãos para cobrir notas destinadas a apenas uma. Em algumas peças, ela utiliza pausas musicais estrategicamente para alternar entre as mãos, cobrindo a parte da mão esquerda com a direita quando necessário, adaptando-se criativamente à Síndrome de Apert.
Concerto Solo e a Conscientização sobre a Síndrome de Apert
Nesta primavera, ao concluir o ensino fundamental, Haruka Murayama estabeleceu um desafio significativo: realizar um concerto solo de duas horas. Durante o evento, ela também compartilhou abertamente sobre sua condição, explicando ao público sobre a Síndrome de Apert e expressando seu desejo de que mais pessoas compreendessem a doença. Seu concerto solo, realizado em 29 de março, atraiu mais de 100 pessoas, e ela apresentou dez peças ao longo de duas horas, preenchendo o salão com a beleza da música criada por suas mãos pequenas, porém determinadas, apesar da Síndrome de Apert.
As palavras de Haruka ressoaram profundamente na plateia. Ela explicou que, embora seus ossos e articulações sejam diferentes e seus dedos sejam curtos e sem flexibilidade total devido à Síndrome de Apert, ela continua trabalhando arduamente e espera o apoio de todos. Após o concerto, Haruka expressou a satisfação de ter compartilhado tudo o que praticou e descreveu a experiência como divertida. Ela também manifestou sua esperança de que mais pessoas aprendam sobre a Síndrome de Apert e compartilhou que o piano se tornou um amigo próximo, sempre presente em sua vida.
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